Narkolepsija: Više od obične pospanosti

Prim. dr sci.med. Slavko Janković, somnolog i epileptolog Opšte bolnice Acibadem Bel Medic, detaljno objašnjava simptome narkolepsije, pružajući uvid u lečenje i izazove s kojima se suočavaju pacijenti.

Kako definisati narkolepsiju? 

Najčešći  i najbolji predstavnik preterane pospanosti je bolest "Narkolepsija".  Bolest narkolepsiju je prvi opisao francuski lekar Dr. Jean Baptiste  Edouard Gélineau 1860. godine. On je, možda po pravu koje mu daje  njegovo drugo ime, bolest nazvao "narkolepsia" (od grčke reči "narkos",  što znači spavanje, i "lepsis": zgrabiti). Za proteklih 160 godina ova  bolest je prešla put od teško prepoznatljive i nelečive do bolesti koja  se lako dijagnostikuje i za koju postoje lekovi koji je često značajno  ublažavaju. S druge strane, to je jedna od retkih bolesti kod kojih je  medicina u značajnoj meri otkrila (patofiziološki) mehanizam nastanka.

Koji su ključni simptomi narkolepsije? 

Narkolepsiju čini nekoliko elemenata: 

• "Preterana dnevna pospanost" označava da su ovi bolesnici stalno pospani, a da je pritisak spavanja tako snažan kao da nisu spavali 3 dana i noći.
• "Napadi spavanja" znače da su ovi ljudi u stanju da zaspu u trenu, u neobičnim  situacijama (na primer, tokom poslovnog razgovora, ispred semafora tokom  vožnje kola ili za vreme obroka - dešava se da tako naglo zaspu da im  glava padne u tanjir sa onim što su jeli).
• Bolesnici imaju "katapleksiju",  ili iznenadan, potpun gubitak mišićnog tonusa u svim mišićima (osim u  disajnim i mišićima koji pokreću oči), obično izazvan (ne)prijatnim  emocijama. Svaka jača emocija (iznenadan ulazak drage osobe, deljenje  dobrih karata pri kockanju ili samo dobra šala) dovodi do iznenadnog  pada bolesnika na tlo uz potpuno očuvanu svest (za razliku od  epilepsije).
• "Halucinacije pri usnivanju ili buđenju" znače da bolesnici od narkolepsije pri usnivanju mogu istovremeno da  vide snove ali i realnu sredinu koja ih okružuje; slika realnosti i  slika sna se preklapaju i mešaju (kao slika kroz sliku na televiziji) i  pružaju jedna kroz drugu, izazivajući zbunjenost bolesnika koji ne zna  da li spava ili je budan. Oni u toj delimičnoj budnosti preduzimaju  određene radnje kako bi skrenuli pažnju na svoj problem i pozvali nekoga  u pomoć, ali se najčešće ispostavi da je sve što su pokušali ili  uradili bila fikcija, zapravo san.
• "Paralize spavanja" predstavljaju oduzetost svih (osim disajnih i očnih) mišića tela koja  se javlja obično pri buđenju. Iako budan, bolesnik nije u stanju da se  pokrene niti da dozove pomoć ili skrene pažnju članova porodice na sebe.  Doživljaj se opisuje kao "jeziv", sa strahom da se ne ostane  paralizovan zauvek. Srećom, ovo stanje traje najčešće nekoliko sekundi i  prekida se spontano ili običnim dodirom.
• "Automatsko ponašanje" označava da je bolesnik sa narkolepsijom u stanju da krene negde (na  primer na posao ili u samoposlugu), usput zaspi i spava hodajući, pa se  "stvori", na sopstveno čuđenje, u drugom delu grada od onoga kuda je  krenuo.
  
  

Kakav je socijalni i psihološki uticaj narkolepsije na pacijente? 

Zbog  stalne pospanosti, bolesnici sa narkolepsijom nisu u stanju da odgovore  na svakodnevne zahteve života. Retki su poslodavci koji imaju  razumevanja da njihov radnik mora oko podne, usred posla da odspava oko  jedan sat, kako bi mogao da nastavi da radi.
Ova bolest  isključuje svoje žrtve iz svakodnevnog života i utakmice koju ona  nameće, bilo zbog depresije koja ih osvaja, bilo zbog poruge koju  doživljavaju u svojoj okolini. Iako su im mentalna i fizička sposobnost  potpuno očuvane, ovi ljudi nisu u stanju da na poslu ili u školi zbog  pospanosti napreduju u skladu sa svojim realnim sposobnostima. Zato  ličnost bolesnika odlikuje introvertnost, teškoće u adaptaciji,  poremećaji ličnosti pa čak i alkoholizam i depresija.
Stalni izvor  frustracije je i stalna potreba i nastojanje da se bude jednako sposoban  kao i zdravi vršnjaci. S druge strane, psiho-socijalna stigma kojoj je  bolesnik izložen je podjednako teška koliko i sama bolest.

Kakve su mogućnosti lečenja narkolepsije i kako pacijenti mogu prevazići izazove uzrokovane ovim poremećajem? 

Pristup  lečenju preterane pospanosti/narkolepsije mora da obuhvati sve aspekte  kojima je bolesnik pogođen. Socijalni aspekt podrazumeva upoznavanje  javnosti sa osobinama ove bolesti (ovaj članak ima i to za cilj) kako bi  se izbeglo prećutno, ali uporno isključivanje bolesnika iz svih slojeva  i aktivnosti društva. Poslovni aspekt obezbeđuje odgovarajući status  bolesnika na radnom mestu, uz prethodni dogovor sa poslodavcem kome se  mora objasniti da je narkolepsija bolest koja uz malo razumevanja može  da poštedi bolesnika socijalne osude.
Nefarmakološki pristup  lečenju označava adekvatnu psihološku pomoć, najčešće od strane  psihologa ili psihijatra. Farmakološko lečenje podrazumeva redovnu  primenu lekova za razbuđivanje (grupa "eugeroika"), koji su delotvorni u  oko 80% slučajeva. Najčešći lekovi za lečenje preterane pospanosti u  Evropi su: Modafinil, Solriamfetol, Pitolisant i Xyrem (verovatno svi  stimulišu hipokretin-oreksinski sistem koji je zadužen za održavanje ili  povećanje budnosti). Ovih lekova nema na našem tržištu, pa je problem  narkolepsije kod nas dodatno veliki.